轮椅上的富阳小女孩微笑面对生活

萱萱写的日记

萱萱练习捡沙包

5年前练舞下腰后的摔倒，让当时年仅6岁的郎宇萱全身三分之二的部位失去了知觉，再也没有自己站起来过。

意外发生后，萱萱从南到北辗转过多家医院，接受各种治疗。病情稳定后，康复训练又成为她每天的必修课。五年来，她每天都有近5个小时在进行着各种训练。

为了康复训练，萱萱每天只上半天课，下午两三点左右，她和妈妈就会出现在康复训练场地。“练跪、练四点撑、练平衡、练手部力量……”萱萱细数着这些对于常人来说非常简单，但她却要在康复训练师的帮助下日复一日训练的项目。这些枯燥的训练中，她最喜欢的是用沙包练平衡，“我需要把沙包从地上捡起来，拿到另外一侧”。

“有一些动作要几百遍、几千遍地去重复，我们大人都不一定能够坚持下来。她始终坚信，只要努力锻炼，就一定能够好起来。”萱萱妈妈郑少华说。每天康复训练是两节课，一共1个半小时左右，更多的训练则是萱萱妈妈带着萱萱在家里自己做。为此，他们购买了大量训练器械——电动站床、电动踩车、拉伸器材、电冲击贴片等。

萱萱在电动站床上看书

为了锻炼腿部的负重能力，尽量减少肌肉萎缩，在家时，萱萱妈妈会把萱萱固定在电动站床上，让她多保持一些站立的姿势。“这是她最开心的时候，因为能够站起来。”萱萱妈妈说，利用每天难得站起来的时光，萱萱还会看看书、写写作业。

康复训练很苦很累，萱萱说，她相信自己总有一天会站起来，如果暂时不能，也要用笑容回应这个世界。“哭也不能让我好起来，我还是笑吧！”她笑着说，一双眼睛弯得像小月牙一样。

萱萱和爸爸妈妈的合影

然而各种并发症不可避免——长期缺乏运动，双腿不可控制地萎缩了；因为长期导尿，膀胱结石越来越大，引发肾积水；没法自主活动导致骨质疏松，已经骨折了两次……特别是因为担心再次骨折，爸爸妈妈都不敢“放手”培养萱萱的自理能力，“或许她能自己做很多事情，但我们怕她受伤，就没让她自己做”。

要强的萱萱总是想方设法地锻炼自理能力——以前她自己划轮椅上斜坡总是会在半路卡住，但慢慢地，她就掌握了方法，“不能向前的时候可以先往后退一些，再用力加速冲刺就能轻松上去了”。

萱萱自己洗简单衣物

让萱萱妈妈感动的是，萱萱在家每天都会帮忙做些力所能及的家务。“她会帮我扫地、拖地、擦桌子，买完菜回家路上，我开车，她就帮我摘菜，红领巾也都是她自己洗的。”萱萱妈妈说，女儿总是充满着好奇心，“很多没做过的事情，她都会想要尝试。”

校园里的各种活动，只要条件允许，萱萱都会主动参加。“一年级的跑操比赛，同学们在前面跑，她划着轮椅跟在后面；二年级的合唱比赛在三楼举行，我们的男老师把她连着轮椅一起抬上去参加；学校运动会，我告诉她妈妈因为不上课，可以在家休息，但萱萱每天都会来给运动员加油鼓劲……”萱萱班主任老师裘爱萍说。让她印象最深刻的是有次“玩具大改造”项目化学习，萱萱和爸爸一起用废旧玩具改造成一艘轮船，被班里同学一致选送到全校展览。

萱萱和同学一起拍打篮球

在体育课上，萱萱学会了坐在轮椅上拍打篮球；踢足球时，她拿轮椅的小前轮当腿，推着足球进门；每月一次的大扫除，扫不了地，她就擦桌子、整理水杯。

富春八小老师辅导萱萱

由于要做康复训练，萱萱每天总是最晚到校、最早离校——早晨当她到校时，同学们已经早读结束，而下午她离开学校时，同学们还在准备接下来的课程。虽然落下很多功课，但萱萱成绩并没落后——每次上课，她都认真听讲，因为康复耽误的功课，她也会借来同学的笔记，自己补上。

“萱萱最让同学们敬佩的就是花最少的时间，取得了最优秀的成绩。”裘老师说。为了让萱萱好好休息，在确认她都已经掌握知识的情况下，各科老师都会让她不用做完所有作业，但她总是不折不扣地认真完成，“萱萱的学习习惯也很好，上课坐姿最规范，作业的书写也很漂亮，我都拿来当作范本。”

不仅学习成绩好，萱萱还多才多艺，唱歌、朗诵、绘画都是她的爱好。2023年，经过区残联的推荐，在杭州亚残运会火炬传递富阳站收火仪式上，她登台合作演唱了歌曲《共同的荣耀》。

萱萱参加杭州亚残运会火炬传递富阳站收火仪式

“那段时间，她在家跟着原唱自学了一个多月。”萱萱妈妈说。其实萱萱并没有接受过声乐训练，爸爸妈妈有时候也想帮她找个适合的老师，但是考虑到时间和出行不便，还是没有付诸行动。

萱萱还特别喜欢阅读，前一天晚上看完的故事，她都会在第二天讲给妈妈听。她的阅读范围也很广，从童话故事到历史小说，她都喜欢看。“前段时间，我在看麦家的《人生海海》，被她看到拿了过去，我以为她就翻翻，结果也看得津津有味。”萱萱妈妈说。

虽然坐着轮椅不方便出门，但萱萱一直梦想着能走遍祖国的山山水水，“语文书上说，我们的祖国很辽阔，我想自己去看看，看不同的风景，交更多的朋友。”她希望自己在每个城市都能有朋友，这样每到一个地方她都不会孤单。

萱萱说，她会一直把自己的爱好都坚持下去，未来，她希望长大后能当老师，“我的老师教了我很多知识，我也想教给更多的人”。

萱萱和爸爸妈妈的合影

自从萱萱受伤后，萱萱妈妈就辞去了工作，每天陪着坐在轮椅上笑盈盈的女儿，“五年来，我基本上不太有自己的时间。”萱萱妈妈说，不管走到哪里，她都会带着女儿。

女儿上小学后，萱萱妈妈也成为陪读妈妈，每天两个人的行程基本上都是“家—学校—康复训练场地”三点一线。只有在周末，她才有时间带着萱萱回趟洞桥老家或是去公园散散心。

在学校上课时，萱萱妈妈从来不会打扰老师上课，而是会在校园里走走、看看书，偶尔也会在微信上跟其他“同类家长”交流，“我们会聊聊各自孩子的近况，分享一下好的护理方法，讨论按摩手法”。而到了下课时间，她就会迅速回到萱萱身边，看看女儿有没有什么需求。

时间长了，三（5）班的师生们早就把萱萱妈妈当作班级里的一分子。“萱萱妈妈帮了我很多忙，比如一年级中午的时候，我来不及分饭，她就会默默地帮我。自修课我有事走开，她也会帮我管好班级。”裘老师说。

晚上萱萱睡着后，为了防止压疮，萱萱妈妈会给她翻身，“刚开始是每两个小时要给她翻一次身，现在少了，每晚两次，第一次是零点左右，顺便再陪她上趟厕所，第二次是凌晨三点左右”。

爱笑的萱萱

对于妈妈的付出和陪伴，萱萱都看在眼里、记在心中。上个月母亲节，萱萱自己动手为妈妈做了一张贺卡，上面写着对妈妈的真情告白：“‘妈妈，妈妈’，我一天要叫你无数遍，你总是第一时间就会出现在我身边，有你在，我就不会觉得很害怕。我有很多天马行空的想法，也有很多想做的事情，而你总是不怕麻烦，鼓励我去做。妈妈，你陪着我上学，陪着我做康复，所有的时间都陪着我，那么辛苦。你的黑眼圈越来越重，腰痛常常让你躺着不舒服，可每次我问你，你总说自己没事。妈妈，谢谢你，我会快快长大，努力学会做很多事情，一直陪着你，爱你呦！”

萱萱与“我爱富阳”合影

“富阳是充满温暖的地方。”萱萱妈妈始终铭记着，萱萱刚受伤时，全富阳人都在朋友圈转发萱萱爸爸发出的水滴筹链接，并很快就为萱萱筹得50万元爱心治疗款。“前几日我带萱萱去医院做检查，身后的阿姨看我抱她，马上就来帮我搭把手。还有去坐公交车，车上的爱心人士也会主动帮我们抬轮椅。”

亲朋好友也是百般鼓励，一直陪伴——萱萱喜欢看书，家里的书看完了，堂哥会送来；每次外出治疗回富阳，很多朋友都会自发来高铁站接萱萱；每次聚会，朋友总会嘱咐萱萱妈妈一定要带上萱萱……

萱萱所在的五班教室三年来固定在一楼

三年来，其他班级随着年级升高，教室都搬到了楼上，但萱萱所在的教室一直被固定在一楼。萱萱妈妈是开着电动四轮车接送萱萱上下学，学校知道后，特意给她在校内的停车棚里安排了一个车位。班级里的同学们也很照顾她，收发作业、打午饭、课间带着她玩耍，事无巨细。

“还有残联和民政这些部门，对于像我们这样的残疾困境儿童都有非常多的帮扶政策，帮我们缓解了很大的经济压力。”萱萱妈妈说，村里为萱萱办了低保，基本可以承担每天使用护理用品的费用；她用到的矫形器等辅具用品，根据使用情况，经评估后，区残联会发放一定额度补助；区残联机关党支部专门和萱萱结对，时不时地就会上门慰问，有适合的活动也会邀请她参加，让她越来越自信。此外，经过村里通知，萱萱今年顺利加入区民政局组织的“富春添翼行动”项目，可以在区福利中心享受2.4万元额度的康复训练。

萱萱妈妈说，萱萱现在能这么乐观、这么爱笑，就是因为她感受到身边很多的爱，“我们遇到的人都非常真诚和善良，被爱包围的她从中汲取了力量，她体会了爱、学会了爱，长成如今美好的模样”。

来源：富阳发布